一公升の眼泪

夏天喝冰水

住院生活(2)

好几位年轻的医生一起指挥我的身体动作。

“脚尖着地！”

“闭眼站立！”

“这个动作，做得到吗？”

……就连骨盆也有所谓的身体动作。

最后他们竟然还说了一句：“有趣吗？”

有趣吗？

什么意思……

讨厌，真受不了他们！我又不是木偶，真想大声喊出来：够了吧！我真的不想再这样下去了！

期待已久的星期天！

妈妈和妹妹来看我了，大家一起去屋顶收晾干的衣服。蓝色的天空很美，白云也漂亮得不可思议。微风夹杂着丝丝凉意，使我的心情很愉快。感觉终于又重返久违的人间了。

今天我得抽取脊髓液供医生诊断。头好痛，真的好痛。是打针的关系吗？

舅舅一家人来看我了。他的眼睛红红的，似乎想说什么，却又什么都没说，只是一直盯着我看。

“舅舅的工作注定成天风吹日晒的，昨夜回家太晚，今天起得又早，现在脸色看起来很吓人吧？”舅舅开玩笑似的说道。

真的是黑得令人同情，而且眼睛就像兔子一样，红红的。怎么看都像是刚刚哭过一样。

“亚也，加油哦！下次我带礼物来给你。你想要什么？”

我拜托舅舅：“我想要书，舅舅。莎冈的那本《日安，夏郁》，我从前就一直想看了。”

真好，能看到那本书了……

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住院生活(3)

我今天前往位于地下室的物理治疗科。

PT.川端和今枝（PT.为理学疗法博士）出题测试我的基础学科。

我当时说的话非常愚蠢，比如：“国语和英文是自己最喜欢的科目，所以我有绝对的自信”、“我的成绩一直很不错”……

诸如此类的废话说了很多……

算了，没必要再重复了。我之所以会对成绩如此在意，是因为在我看来，如果我功课还不好，会不会变得一无是处了呢……

呵呵，而且我说自己聪明、功课好可不是凭空而论。这可是从家里到学校，大家都公认的事实。不信的话，看看成绩单上的分数就可以证明这一点了。

听说学生时代的PT.川端很喜欢恶作剧，不过……即使这样，也比我好吧——至少他一直很健康。

而我这个年纪，为什么身体会变成这个样子……

想着想着，眼泪不争气地流了下来。

到此为止吧，我实在写不下去了。

不过把心里所想的东西写出来，心情好像也愉快了许多。

一直以来，我之所以拼命地念书，是因为除此以外我什么都不会。

如果挖空我脑中所有的知识，大概会只剩下这个残缺的身体而已，我不希望这种事情真的发生在我身上。

好寂寞、好难受，这就是现实吗？我宁愿用聪明的头脑去换回一个健康的身体。

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研究(1)

<其一>测试：以手触碰面板上闪烁的星星。

注射前：R（右）12次，L（左）17次；

注射三分钟后：R（右）18次，L（左）22次；

注射五分钟后：R（右）18次，L（左）21次。

<其二>康复运动

（1） 双手与膝盖着地

移动重心（如同画半圆）；

<旋转骨盆部位>

双手与膝盖着地时 复原时

曲膝 旋转骨盆 手撑地 旋转骨盆 抬高手臂

*这时脚不能动，肩胛骨也不可往内转。

（2） 反射运动

抬高腿时以手臂撑地，在跌倒时这种运动会很有帮助。

肩胛骨往内转，将重心置于后方。

（3） 手部摆动运动

双手前后摆动，试着活动骨盆。

右手往前=右骨盆向后

右手往后=右骨盆向前

也就是说：正常人走路是迈左腿伸右手，迈右腿伸左手。

可是我的情况却总是迈左腿伸左手，迈右腿伸右手。

奇怪，我竟然会同手同脚。

（4） 双手与膝盖着地的动作完成后，以膝盖起身。

（5） 矫正动作

两手臂向后伸展，让医生的膝盖顶在背上，借此扳直脊椎。

（6） 基本动作练习

伸右手 迈左腿 伸左手 迈右腿

脚往前踏出。

这样最简单的走路姿势，可是对我而言却很困难。

（7） 起立

事先听山本医生对我说过：“今天有个叫K子的孩子也要住院，他和亚也得的是同样的病哦。”

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研究(2)

但是，我没想到竟然会在走廊碰上他。

男孩的年纪不大，顶多是小六或国一，他给我的感觉相当活泼开朗，很难想像看起来这么清爽的孩子，身体也会这样。

“希望打针会有效，你要快点好起来哦！”

我发自内心地声援他。

刚打完针，虽然头痛，而且心情也不好，但不知道是药物生效还是习惯了，疼痛的感觉已经比以往减轻了许多。

接下来是录音，大概是要测试喉咙、舌头等发声器官的运动神经吧？

山本医生说康复治疗很重要。虽然我一直很努力，激励自己加油，但还是感觉很辛苦。

妈妈，对不起。我又想哭了……

在烈日炎炎的屋顶上，医生用十六厘米的照相机帮我拍照片，身体感觉好难受。

PT.川端说我走路的姿势还是很像机器人。好伤心——听了他的话好伤心啊。

等到早上吃药的时候，PT.川端跟我聊起他小时侯的故事：

“我站在屋顶上朝下面小便，从背后用力攻击老师的后脑勺！”

真猛的恶作剧！

虽然我无论如何也不会做这种事，但听着听着，自己也真想有机会试着做一些另类的事。不过我也有自己的特技哦，我可以一把抓住停在树干上的蝉！

——不过，是因为我把蝉蜕下的壳当成蝉了，呵呵……

看来恶作剧还是男孩子的专利吧。

我发烧到三十九度二，不会就这样死掉吧？不，我绝不屈服！我好想念妈妈和家人……

可恶！关键时刻我总是这么没用？到底要什么时候才能脱离精神和肉体的不平衡呢？

这样下去，我简直害怕想像长大以后的未来。

今年，我才十六岁。

再打完几针，注射疗程就结束了，接下来就可以办理出院手续。

如果普通人终于熬到这里，肯定心情愉快直呼万岁，但我却不一样。刚开始注射疗程时，副作用很明显，常有恶心、头痛的症状，虽然医生说药物生效了，但对于期待变回从前活蹦乱跳的我而言，我并不觉得药物在我身上有什么效果。

现在除了学生手册之外，我身上又多出一本三级残障手册。我身体中支配运动神经的小脑细胞，似乎因为某种原因变得无法正常运作。据说这种病，一直到百年前才第一次被发现。

病魔为什么就选上了我？我做错了什么事吗？

我不愿相信这是所谓命运的安排！

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第二学期

妈妈嘱咐我说动作迟钝不要紧，笨手笨脚也无所谓，关键是正确的姿势，必须要全力以赴地做到。

虽然我想告诉她我一直都很认真。但实际上，我明白我的行动或许认真，可结果却……内心时常感到很沮丧。

开学典礼后，妈妈和老师谈过了。认为我经过住院治疗后病情虽然有些改善，但因为病症极难医治，要完全恢复很困难；而且，在日常生活及其他课外活动时，可能会给其他同学添麻烦。关于第二点，妈妈拜托老师多多关照我。接下来的时间，或许还会有其他新的状况发生，希望老师让我做的事在我力所能及的范围内。

妈妈也要帮我做很多事，例如：将教科书分类，每天只带必要的上学；买一本活页笔记本，做好标记，如此一来我可以依照类别迅速查找想要的资料；将我现在的手提式书包，更换成背带式，以减轻身体负担；我上学正值交通尖峰期，为避免危险发生，让我从家门口搭乘计程车前往学校，放学后再视情况选择搭公车或是计程车……

妈妈对我说：“不用勉强自己哦。我会先和计程车公司说好，你也不需要付钱给他们。”

妈妈为我做到这种地步。我真是个浪费钱，又会添麻烦的女儿。对不起，妈妈。我并不想让你这样费心啊……

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不祥的十三号(1)

我通常在学校的正门前搭公车回家。在旭桥下车后，步行走过人行道，再前往下一个公共汽车站转车。信号灯转绿时天空下起了小雨，一个小学生模样的男孩慷慨地跟我一起撑伞。

他的脚步很快……我感觉有些吃力，但对于这个好心人，我却无法开口。为了跟上他，我加快脚步——就在这个时候，我一个不小心，身体向前倾倒。

我摔倒了……

血从口中涌出，因为雨水而湿淋淋的柏油马路被我的血逐渐染红。一想到这样大量出血或许会就此死掉，我压抑不住恐惧伤心地大哭了起来。

拐角处面包店的阿姨飞快跑过来扶起我，她把我带到店里，用毛巾帮我擦干净血污后，开车送我去了附近的医院。

医生依照我的学生手册打电话给学校，值班老师知道后连忙赶来。等到医生处理完毕后，老师又开车送我回了家。

一同撑伞的小朋友、面包店的阿姨、老师，谢谢你们……

我的嘴唇肿到无法见人，牙竟然折断了三颗。用手帕往伤口处轻轻一碰，竟然一下子又变红了……

天啊！再怎么说我也是女生，现在折断了门牙，变得这么丑，将来可怎么办呢？……

我觉得我的病比癌症还可恶！因为它，我年轻的美好憧憬全部被夺走了！

要是不得这种莫名其妙的怪病，现在的我早就可以谈恋爱，找个自己梦寐以求的帅气男朋友！

——我已经受够了！

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不祥的十三号(2)

池田理代子的漫画《亲亲天使心》里，病重的薰说：“因为我爱你！”所以她选择和心爱的人分手。可是我呢？我的青春就这样被剥夺！难道我连爱人或被爱的机会都没有吗？

梦中的我，可以自由活动、走路、奔跑，就像以前一样自由自在……但是回到现实中的时候，这一切都在眼前消失了，抓也抓不住……

看到漫画里奈奈子即将离家出走的那一段，我想如果自己也有这种勇气就好了。

这样想是不是太没用了？恢复元气啊！亚也！

我昏睡了整整一天，脑子里想的全是摔倒时的情景。K子打来电话关心地问候我，我好高兴啊。不过好像还是得休息一段时间才能起来。

今早七点半起床，妹妹亚湖要去名古屋。她实在太可爱了，害我忍不住想亲她一下。

早起好处多多，比如唯一的一块奶油蛋糕就被我霸占了，哈哈！对不起哦，大家。鲜美的奶油滑进嘴后很快就融化了，好好吃哦！！尽管现在的我没有门牙，吃东西相对变得很不方便，只能囫囵吞枣般地一口塞进去，但仍然很美味啊。

明天开始要看牙医了，我想快点变回亚也原本的样子。一直摆在桌上的镜子，就先暂时收进抽屉里吧，现在的亚也不是我，不是爸爸妈妈和朋友们想看到的亚也啊！

我和妈妈一起看一本织毛衣的教学书，上面有一件类似小时侯妈妈曾经织给我的白色羊毛洋装的衣服。

“妈妈，你是照这个样式织的吗？”

“对，过年给你穿上以后，还替你绑头发，打扮得美美的在玄关拍过照喔！”

那些都是我健康时候的事，现在只要一说起“那时候……”灿烂的儿时往事，总是让我感到悲伤，谈话也无法再继续下去。

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关于将来

今天和妈妈谈了很多有关将来的问题。

妈妈语重心长地说：“你和那些先天性眼睛、身体有残缺的人不同，以往健康的时候能做的事情，现在很难从你脑海中抹除。人是有感情的动物，从前能做的事现在却不能够做，这当然会给你带来比其他人更多的苦恼。但从现在开始，你要和你的精神比赛。在别人眼中像机器人在做的广播体操，对你而言却是锻炼，你是在和自己的精神比赛喔，亚也！所以无论最后结果如何，为了不后悔，一定要好好活下去，要相信一定有将来！妈妈知道亚也常常哭，看到那样的亚也，妈妈真的很不忍心。但是如果不面对现实，不实实在在地站在自己的立场去考虑问题，好好充实现在这段人生的话，未来的生活或许会再也无法继续了。实在是做不到的事，妈妈和弟弟妹妹都会尽全力去帮你，但你若是发牢骚，或者和弟弟妹妹吵架，妈妈还是会毫不留情地责备你。因为无论什么时候亚也的身份都是姐姐，是一个和普通人毫无不同的孩子。你要振作起来，满怀着爱心和希望活下去。即使遭到别人的冷眼甚至是嘲笑，也要记得忍耐跟释怀，就把这些当作是训练吧。知爱和爱知，爱知县出生的亚也要像县的名字一样，在爱和理解中成长……”

听完妈妈的话，我对自己现在的病情冷静了许多。

妈妈说得对！我要鼓起勇气向前看，为将来做打算。

“我想当图书馆的管理员，这样我必须考上大学才行，甚至去考公务员……”

“如果出门工作有点困难。你可以找寻一些在家上班的工作。比如说学好英文，将来在家做翻译？”

“我还想写小说……不过，对于缺乏社会经验，没有什么社会阅历的人来说似乎有点困难。”

“现在想这些还太早了。你先想想现在能做、应该做的事吧。要努力！加油！”

“嗯，我现在能做的，大概还是努力地念书。”

这——就是我和妈妈关于未来理想的对话。

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朋友

我和朋友们一起去看夕阳，大大的太阳洒落着红色的光芒……

线香烟火虽然会啪嗒一声瞬间熄灭，但在那一刹那绽放的却是明亮的光彩。

好漂亮的颜色，是苹果色呢!

Y子大声赞叹：“真的好美喔……”

没错啊！在夕阳的映照下，连飞机划过的云朵看起来也红红的。

Y子真的是个不错的人。

但当我问Y子能不能去她家一起念书，她却果决地拒绝了我。

我原本以为，她一定会毫不犹豫地答应我的，哎……

可是换个角度站在Y子的立场想，如果她不拒绝而勉强答应，却又无法配合我的步调念书，结果一定会不愉快吧？

我知道，我还是欠缺自我控制的能力。如果我说，是因为身体的问题而影响自我控制的荷尔蒙，那么这种说法是在逃避吧？

可以将心里真正的想法诚实地表达出来，而且听者也能了然于胸，那一定是一件令人开心的事。

我的朋友们，谢谢你们让我站在了平等的线上。

S子笑着说：“我现在变得很爱看书，都是受到亚也的影响喔。”

“那真是太好了。”

看来，我不只是给她们添麻烦……

想不到除此之外，我还是有点用处的。

“亚也上次大哭的时候，看起来超可爱的。”

“啊？真的吗？真奇怪呢——我第一次听到有人说我哭的样子可爱。我曾经对着镜子哭过，怎么看都不觉得可爱啊。”

“就是因为没看过亚也那样的表情，所以才觉得可爱啊。”

“过分耶——”

我强调自己可爱的地方不在脸蛋，而是气质，两个人听后哈哈大笑。有朋友真好，真想和她们永远在一起。

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苦恼(1)

“沙利窦迈”（译注：{Thalidomide}一九五八年，前西德开发的一种镇定剂。怀孕初期的女性服用后，会使胎儿罹患四肢畸形症等怪病。）的受害女性，顺利产下了健康的女儿。尿布紧紧包着小婴儿的小屁股，她还一边喝着牛奶。这算值得高兴的事情吧？可我为什么还是会感觉不安和担心呢？

我感觉到右腿的阿基里斯腱变得又直又硬，心里很难过。

更换教室对我来说可是个大难题。无论是经过长长的走廊还是上楼梯，都需要有人扶我才过得去。而且不论怎么努力都注定会迟到，有时还会连累朋友一起迟到，真是抱歉啊。

还有，吃便当的时候也很痛苦。眼看着大家都可以五分钟搞定午餐，同样的时间我却只能吃一、两口。再加上之前还得吃药，一旦发觉来不及，我就把药丸全部放入口中，然后和水吞入肚子里。看看周围，如果还有人和我做伴，就拼命大口吃饭。可惜就算我如何努力，到现在最后一个吃完的人还是我。妈妈特地做的便当当然不能随便丢掉，但时间又不够用，很抱歉啊，妈妈。

每次回家想吃完剩下的便当时，妈妈都会说：“让小黑好好吃一餐吧，你晚上多吃点就可以了。”

好可惜喔……我的便当=亚也+小黑。

Y子和S子就像随扈一样和我形影不离，也帮了我许多忙。

“对不起，给你们添麻烦了。”

“我们是朋友嘛。”

她们总是这么对我说。

虽然说“朋友要互相帮忙”，但在我身上却是例外。如果没有她们无微不至的帮助，我根本无法适应学校的生活。

老师们总是鼓励我说：“要努力朝自己一个人就能走路的目标前进。”我明白这句话的用意，我会更加努力的。

我的未来只有一条路可走。