9龄童盆腔肿瘤达5公斤，被迫中止学业

阿牧

“帮帮我，我想读书！”

9龄童盆腔肿瘤达5公斤，被迫中止学业；患儿父亲表示只要有一线希望，也要筹钱给儿治病。     这是一个聪明、惹人喜爱的小男孩，他叫徐正浩，曾就读于文星镇黄金小学。这个可爱的男孩命运多舛，1岁时患疝气，开了两刀做疝气切除术；2岁时父母离婚，母亲离他而去；8岁时，又被诊断患有盆腔恶性纤维瘤，发现时肿瘤就有3公斤重，此后肿瘤越长越大，目前已达5公斤。连省儿童医院的教授都说，像徐正浩这么小小年纪，盆腔内长这么大的纤维瘤，系世界罕见。 9岁的小正浩说                                    现在我应该读五年级了     12月13日，记者来到小正浩家时，刚刚下过雨，空气清新，小正浩正搬了张椅子，歪着头看几个小孩子在不远处一块空地上相互追逐着玩耍。看到我们的到来，小正浩腼腆地笑了笑，一瘸一拐地给我们让路。     小正浩原就读于黄金小学32班，与父亲奶奶一起生活，一家人仅靠父亲徐赞打工维持生计。品学兼优、活泼可爱的他，深受老师和同学们的喜爱，也让父亲与奶奶倍感欣慰。2008年5月被确诊患盆腔恶性纤维瘤后，一家人陷入了痛苦的深渊，小正浩不得不离开心爱的校园和同学们，与父亲辗转奔波于各大医院。       为了给小正浩筹集治病的医疗费，徐家已将一楼住房转租给他人，但小正浩贴满一墙的奖状还是保留着，最后一张奖状时间是去年5月，上面写着“奖给学校期中考试第二名——徐正浩同学”，按时间算那个时候正是小正浩动手术的前20天。小正浩告诉我们，如果和同学们一起上学，他现在已经是五年级的学生了。小正浩拍了拍放在一直放在沙发上的书包。 听到小正浩的话，一旁的奶奶悄悄地抹起了眼泪。因为家里只有父亲一个人赚钱，生活一直不很宽裕，但懂事的小正浩还安慰奶奶说：我们不跟别人比吃的和穿的，要比就比学习。从一年级到三年级，他一直是学校的尖子生，每个学期的考试不是第一就是第二。他的生病退学，老师和同学们都很难过，为他捐款送物，每次来看望他后都是流着泪离开。                             为了生命的延续 父子北上南下求医         小正浩的病是在2008年五一期间发现的，后经省儿童医院诊断，系盆腔恶性纤维瘤，压迫膀胱变形，双肾积水，输尿管受阻，必须做手术切除。为了抢救儿子的生命，徐赞在亲戚朋友的帮助下，筹到了3万元作为儿子的手术费用。     “但是这次手术并没有完全根除正浩的巨瘤，只是暂时缓解了一下病情。”徐赞说，在省儿童医院，小正浩一共进行了3次手术，但是医生说由于在做切割瘤体的过程中，出现了大出血现象，医生只能是切除小正浩三分之一瘤体，总重量大约1公斤。     徐赞打听到，这类巨瘤在全国只出现过三例，目前只有上海交大仁济医院的张纪未医生主刀成功摘除过一例。今年3月，徐赞向亲友借了几千元钱，带着儿子来到上海。不巧的是，张纪未医生刚好在国外出差。此外徐赞还了解到，像小正浩这种情况，就是张纪未医生亲自主刀，手术仍然存在风险，做手术，须交付40万元医疗费用。     随后，徐赞又带着儿子到上海其他3家医院做检查，但没有一家医院能为他动手术。徐赞又带着小正浩先后在郑州、北京的几家医院做检查，但均是无功而返。10月份，徐赞又将病历资料发给广州军区总医院的一位专家，但该专家也称不敢开展手术。                            期待你的爱心，能让孩子笑得更久     初见活泼的小正浩，旁人根本不会知道那是一个身患重病的孩子。可正是这样一个可爱的小男生，身患奇病，承受着生命的巨痛。     “他不痛的时候，完全就是一个正常的小孩，有的时候还喜欢笑嘻嘻地和你开开玩笑。”徐赞说，孩子对自己的病情很了解，他超出一般人的坚强，有时还会安慰关心他的人，说自己的病一定会好起来的。他还被同伴们亲切地称为“浩总”。     小正浩的治疗一直断断续续，病情也越来越严重，目前体内巨瘤已经重达5公斤了。由于巨瘤压迫膀胱和肾脏，小正浩不到5分钟就要小便一次。“每次疼起来，他会疼得满地打滚。”徐赞告诉记者，每次看到儿子痛苦的样子，他就感到特别的无助。     11月份起，小正浩接受了国际自然养生学会主席王养民的中药治疗。服药后，小正浩的病情有一定程度的好转，他的腹部硬块有软化的迹象，而且让人高兴的是，在服用两个疗程后，他的腹围由72厘米退回到了69厘米。但肿瘤增长的速度很快，只要连续三天便秘，小正浩就有生命危险。徐赞也没有放弃为小正浩筹集40万医疗费，然后到上海找张纪未医生动手术的努力。“就是卖掉房子，我们也要找到张医生，给孙子动手术。”奶奶抹着眼泪说。     我们离开时，小正浩也坚持和奶奶一起送我们到路口，仍不忘对我们浅浅地微笑。那灿烂的一笑，深深刺痛着我们的良知。

阿牧

文章转自 湘阴周刊

 

慕容玉山

以下转贴:

『东湖公益区』 → [东湖公益]看望死亡线边上的小正浩公益活动-已经结束

http://www.xypub.com/viewthread.php?tid=21490

 

『东湖公益区』 → [公告]20081214看望小正浩公益活动总结

http://www.xypub.com/viewthread.php?tid=21561

 

慕容玉山

[东湖公益]看望死亡线边上的小正浩公益活动-已经结束   Post By：2008-12-10 20:49:00    

乖巧懂事的徐正浩正在湘阴县文星镇黄金小学读三年级，他品学兼优，活泼可爱，老师同学都很喜欢他，可是连日来，年仅８岁的他却被“怪”病折磨着，连湖南省儿童医院的教授都说，像徐正浩这么小小年纪，盆腔内长这么大的纤维瘤，系世界罕见，中国首例。 ８岁，原本是集万千宠爱于一身的年纪，可是小正浩不到两岁时父母就离异了，是年迈的奶奶将他拉扯大。父母离异后，其母易某一直住在益阳市娘家。今年五一劳动节，易某接孩子到身边暂住，突然发现小正浩的腹部长了个肉疙瘩，随即带他到医院检查，医生诊断为恶性肿瘤，易某立即通知前夫徐赞，一同送小孩到长沙诊治。经湖南省儿童医院诊断，系盆腔恶性纤维瘤，呈椭圆形，压迫膀胱变形，双肾积水，输尿管受阻，必须作手术切除！ 徐赞虽家境贫寒，但在亲朋戚友的帮助下，他顺利筹到了为儿子治病的３万元手术费。 ５月１２日，小正浩在湖南省儿童医院作了切除手术，腹部的纤维瘤，被切除三分之一，重达１０００克。 由于费用有限，术后一周，小正浩只好回家治疗了。据医生介绍，当前对于这种疾病尚无法根治，只能进行选择性切除。目前，徐正浩盆腔内的纤维瘤越长越大，已长至长２００毫米、宽２００毫米、深１５０毫米，这样下去，随时可能有生命危险。其父徐赞希望通过本报呼吁：乞求好心人能帮帮自己一贫如洗的家庭，救救他可怜的儿子。   这一则来源于洞庭之声报的消息，却牵扯着我们的心 最近才得这个消息 昨晚论坛爱心人士烟蒂和莎莎的微笑一起前往做基本情况了解 现将了解情况公布，希望得到广大爱心人士慷慨解囊 希望能暂时改善小孩的生活，让他能开心生活 另外我们也呼吁各位爱心人士能否帮忙联系全国各大型医院 能否接受这么一位罕见的病例，接受一个临床试验病例 这样也许会给小正浩带来那一点点的希望 东湖边上，东湖公益期待您的参与。。。 因为有您的参与，小正浩就会多一丝丝希望   预定于2008年12月14日，本周日进行公益活动 期待大家参与 活动联系：烟蒂1307713----    莎莎:1387402----   大家可以采取参与活动以及捐款形式 捐款可到时现场统一募集 外地人员，可能过东湖公益帐户表达自己的爱心 如果本次捐款是给东湖公益的，请提前说明 否则本次捐款为捐赠给小正浩 捐赠给东湖公益基金的款项将用于论坛举办公益活动 本次活动东湖公益基金向小正浩提供500元捐款 东湖公益基金长年期待各会员参与 关于东湖公益基金筹集和管理办法，请大家稳步到[东湖公益]区查看相关帖子

慕容玉山

Post By：2008-12-10 20:50:00    

 

昨晚了解小正浩情况的结果:   昨晚跟莎莎去了小孩家里   可以说家徒四壁也不为过,破旧的各种家具未挂粉的墙   最值钱的是一台半旧的摩托车,那是他家里的谋生工具(白天跑摩的)   昨晚过去未带相机目测小孩的肚子已经跟怀孕5个月左右那么大.   我详细看了病历,光磁共震检查就需要两W上下.而且只是检查还不一定治得好   象我们这样的捐款只能说是杯水车薪,只能稍微改善一下小孩的生活情况   由于肿瘤已经再次增大,压迫了两侧肾脏和膀胱,已经无法正常排尿,8岁大的孩子还需要使用尿不湿   民政部门和各种协会也已经跑遍了,所得也不到2000   上次经济电视台的寻情节目组也过来看过,但是也没有下文,对方发过来的短信说电视台也帮不到不能解决   (估计是看到他家里还有栋房子,没到山穷水尽的地步)湘阴八甲的那种房子,卖个4W都已经顶了天,何况谁会去那里买个旧房子   要是卖房子能根本解决孩子的病情,我估计他父亲徐赞也早就卖了.卖了房子一年还得多出来几千的房租   孩子母亲那边我们没去看,也根本没有问.估计这事她也不怎么理会了.   我现在想的是周末我们带着这点点捐款去,把他家情况照下来,孩子的情况和病历也照下来.   看看能不能通过网络寻找到一家愿意一试的医院(这么大的腹部盆腔肿瘤全国发现的不多)   请继续关注次帖....谢谢各位   有想去孩子家里看看落实情况的,手机至:烟蒂1307713----    莎莎:1387402----

慕容玉山

Post By：2008-12-10 20:50:00    

3楼统计目前捐款记录   东湖公益:500元   慕容玉山:100元   烟蒂:50元   风儿作伴:100元   好烦恼:100元   孩子他恩婆(管家婆)50元   不在线:100元   紫日风云:100元   白箱(非论坛ID):100元(已经到达公益帐户)   法布雷加斯50元   蔡武100元   ------------ 小计:1200

慕容玉山

[公告]20081214看望小正浩公益活动总结   Post By：2008-12-18 21:54:00    

通过一个偶然的消息 然后从岳阳新闻网转载了那条消息 接着得到了大家的热烈支持 所以论坛举办了这次公益活动 虽然捐的钱不多，改善不了小正浩的什么 但是希望通过这样的公益活动 能让更多的人知道更多的人关注小正浩 也让小正浩能再一次感受世间的温暖和美好 在这里默默为小正浩送上祝福 希望他能战胜病魔，快快乐乐地成长 同时也感谢东湖边上所有关注东湖公益的会员 谢谢你们   关于小正浩的帖子介绍请参考： [东湖公益]看望死亡线边上的小正浩公益活动-召集中 http://www.xypub.com/viewthread.php?tid=21490

慕容玉山

  Post By：2008-12-18 22:13:00    

 

本次捐款给小正浩的明细如下：

 

东湖公益500元（公益基金转帐）

慕容玉山100元（现金）

白箱（非ID）100元（公益基金转帐）

不在线100元（现金）

蔡武100元（公益基金转帐）

 

上面小计900元

由于当天活动我没有带公益卡在身上

所以先暂时由我转帐901元到烟蒂帐户

活动结束后，由于外地卡不能转帐，所以我从公益帐户提取了700元

 

活动现场捐款：

烟蒂（烧鸡）50元.

好烦恼100元.

莎莎的微笑50元.

孩子他恩婆50元.

紫日风云100元.

 

 

小计：350元

 

合计：1250元

 

参加活动会员：

烟蒂（烧鸡）
好烦恼
莎莎的微笑

紫日风云

慕容玉山

3楼发PP

 

文字内容由参加活动人补充

 

 

 

 

 

 

 

慕容玉山

4楼继续