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大家一起关注10岁大肚儿童小正浩

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发表于 2011-2-14 11:38:00 | 显示全部楼层 |阅读模式

终于在前天由论坛大四喜看到那个王刚讲故事

 

说到了去年报道一个大肚小女孩

 

通过这个消息我马上找到了相关新闻

 

这条新闻去年我就无意中看到的

(不记得中央新闻频道还是湖南卫视,因为我家没装有线)

 

但是一直找了好久没找到,我一直以为这小女孩是湖南的

 

现在既然找到了.那我们应该全部动员起来

 

一起关注一下小正浩..能为他做点就做什么

 

小正浩相关帖子:

 

 [东湖公益]看望死亡线边上的小正浩公益活动-已经结束
http://www.xypub.com/viewthread.php?tid=21490

 

[公告]20081214看望小正浩公益活动总结
http://www.xypub.com/viewthread.php?tid=21561

 

2011爱在湘阴,给困难家庭送年货公益活动记录
http://www.xypub.com/viewthread.php?tid=28543

 

 楼主| 发表于 2011-2-14 11:45:00 | 显示全部楼层

小正浩现在生命有危险

 

上次1月22日去看的时候就有了解到他在过年后要去省儿童做手术

 

前几天和小敏以及小敏的妈妈一起再次看望了小正浩

 

如果小正浩与小女孩是相同的,那么可能还有希望

 

如果没确诊的情况下,在省儿童医院继续做手术,可能成功率不会很高

 

因为08年做过手术的,虽然做了一天,但是由于大出血不得不终止手术

 

如果确诊真的不是这个"布加氏综合症",那也只能采取其他手术了

 

 

 

另外看看这条信息:

 

布加氏综合症是血管外科疾病的一种,发病率高,死亡率高,被认为是世界性难题。此病病因复杂,可以是先天性发育异常,也可能是后天原因。主要症状为右上腹胀痛、肝脾肿大、腹水、消化道出血、双下肢水肿等,导致骨瘦如柴、腹大如鼓,且状如蜘蛛。因为需手术部位大小血管交错、重要器官密布,无法“下刀”,因此被医学界称为外科禁区。


  著名血管外科专家、中国科学院院士汪忠镐是国际布加氏综合征学会创始主席。他创立了国际布加综合征学会,对该病进行了系统、全面的研究,终于找出了关键症结是下身大静脉向心回流发生了堵塞。他根据不同病人的不同需要,创建了侧径布加根治术、肠系膜静脉-颈动脉转流术等20多种术式。如今它已成为世界血管外科治疗布加氏综合征的基本术式,在全国乃至国际推广。这些手术方式应用于临床,使布加氏综合征再也不是不治之症了。至今汪忠镐院士已收治布加氏综合征患者逾千名。

发表于 2011-2-14 12:00:00 | 显示全部楼层

小正浩   加油 ! !!

 楼主| 发表于 2011-2-14 11:39:00 | 显示全部楼层

这是我发给"天使妈妈"的信息:

 

第一加入天天妈妈群,不知道应该怎么发布求助,
我是湖南省湘阴县东湖边上论坛版主,08年的时候我们在洞庭之声报了解到小正浩,
当时他8岁,我们论坛公益小组也派人上门了解情况,并送去1250元慰问金,


摘录一下原报纸内容:
乖巧懂事的徐正浩正在湘阴县文星镇黄金小学读三年级,他品学兼优,活泼可爱,老师同学都很喜欢他,可是连日来,

年仅8岁的他却被“怪”病折磨着,连湖南省儿童医院的教授都说,像徐正浩这么小小年纪,盆腔内长这么大的纤维瘤

,系世界罕见,中国首例。

8岁,原本是集万千宠爱于一身的年纪,可是小正浩不到两岁时父母就离异了,是年迈的奶奶将他拉扯大。父母离异后

,其母易某一直住在益阳市娘家。今年五一劳动节,易某接孩子到身边暂住,突然发现小正浩的腹部长了个肉疙瘩,随

即带他到医院检查,医生诊断为恶性肿瘤,易某立即通知前夫徐赞,一同送小孩到长沙诊治。经湖南省儿童医院诊断,

系盆腔恶性纤维瘤,呈椭圆形,压迫膀胱变形,双肾积水,输尿管受阻,必须作手术切除!

 

08年在湖南省儿童医院做了手术,但是只切除了一点点,因为大出血,不得不结束手术。
他的妈妈很早离家出走了,湖南经视做过二期寻情记,已经找到他妈妈了,但是他妈妈不肯帮助。

 

这两年小正浩的爸爸带他去过北京,又去过上海,当时上海一开口要40万押金,还不保定一定能成功。
09年在网友的帮助下,完成小正浩去海边的愿望,又在海南医院进行检查,一切徒劳无功。

 

今年元月份,我们东湖公益再次到了他家了解实际情况,现在小正浩10岁了,每晚睡觉还得用纸尿裤。

 

去年11月,我刚好看到一则新闻,说到山西一小女孩也是类似情况,但是一直找到好久没找到。

 

前天才找到这则新闻。。然后就找到一些相关信息。

小云星惊人的大肚照片触动了数万网友的心弦,也引起了中华少年儿童慈善救助“天使妈妈”基金会的关注。他们迅速

在官方微博上为小云星建立了专款专用的捐款平台,接受网友捐助。在基金会的安排下,小云星一家于11月16日进京来

到了二炮总医院。

记者从二炮总医院获悉,本报曾多次报道的山西“大肚女童”胡云星在医院经过一系列检查后已被确诊为“布加氏综合

症”。中华少年儿童慈善救助基金会同时宣布将拨款100万元,成立布加氏综合症儿童救助项目。

 

现在小正浩这个病已经到了晚期,再不进行手术,生命即将危险,
所以希望“天使妈妈”能联系医院,进行确诊。
另外这几年看病小正浩家也一贫如洗,届时也需要“天使妈妈”能提供一些医疗费。

 

 楼主| 发表于 2011-2-14 11:41:00 | 显示全部楼层

刚才也电话联系了潇湘晨报

 

把事情也说了

 

想找到这位记者

 

潇湘晨报滚动新闻特派记者 耿红仁

 

当时报道小女孩的

 

希望能提供线索会员跟帖

 

 

 楼主| 发表于 2011-2-14 12:29:00 | 显示全部楼层

刚才得到天使妈妈群的消息..

 

布加氏综合症现在是儿慈会的项目,你联系儿慈会问一下

 

下午再联系一下..看看情况

 

 楼主| 发表于 2011-2-14 16:00:00 | 显示全部楼层

最新结果:

 

儿慈会...要我们联系 布加氏综合症的专项基金

 

基金让我们联系贫困组

 

让我们能确诊是否为布加氏综合症

 

另外恶性肿瘤是不在救助范围内的

 

所以这个还非常的渺茫啊

 

发表于 2011-2-14 19:03:00 | 显示全部楼层
小正浩,一定要挺住。
发表于 2011-2-14 23:55:00 | 显示全部楼层
人生总有太多无奈,只希望好人一生平安*******
发表于 2011-2-16 09:34:00 | 显示全部楼层

建议找一下南方TVS-1吧!记得有一个叫彭细妹的女子也是这种病,在广州治好了。

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